A difícil jornada de mãe e filha com neurofibromatose no Agreste paraibano.
Maria Rita, 75 anos, e sua filha Maria das Dores, 54, moradoras de Casserengue, no Agreste da Paraíba, enfrentam há décadas os desafios impostos pela neurofibromatose, uma doença genética rara que causa o desenvolvimento de tumores nos nervos. A condição, que afeta ambas, trouxe consigo um longo caminho de dificuldades de saúde, pobreza e **preconceito**. A descoberta do nome da doença só ocorreu em 2024, após relatos nas redes sociais chamarem atenção para seus sintomas.
Mesmo sem o diagnóstico formal por muitos anos, a neurofibromatose já era uma realidade na vida de mãe e filha. As duas vivem próximas, mas suas rotinas são impactadas por limitações físicas e condições precárias de moradia, evidenciando a luta diária contra a doença rara.
Conforme divulgado pelo G1PB, os primeiros sinais da neurofibromatose surgiram na juventude de Maria Rita, ainda na década de 1970, com o aparecimento de tumores pelo corpo. Sem acesso a especialistas e trabalhando desde cedo, ela nunca teve um acompanhamento médico adequado para a condição. Atualmente, além da neurofibromatose, Maria Rita lida com dores constantes e problemas cardíacos. Há cerca de 20 anos, a **perda da visão** devido a complicações de catarata agravou ainda mais sua situação, mesmo após três cirurgias.
Vida marcada por limitações e resiliência
Apesar de não enxergar, Maria Rita continua as tarefas domésticas, como cozinhar em fogão a lenha, e cuida da casa sozinha, o que a expõe a queimaduras frequentes. Viúva há 27 anos, ela trabalhou na roça desde os 15 anos e é mãe de 16 filhos, demonstrando uma força e resiliência admiráveis diante das adversidades da neurofibromatose.
A filha, Maria das Dores, vive em uma casa de taipa e sem banheiro, necessitando se deslocar ao mato para necessidades básicas e esperar a noite para tomar banho com privacidade. Além dos tumores, ela sofre com escoliose severa, que causa dores intensas e limita seus movimentos. “Tem dia que não consigo varrer o terreiro, fico travada. A rotina da gente é muito difícil”, relata ela, que também percebeu os primeiros sinais da neurofibromatose após o nascimento do primeiro filho, mas, assim como a mãe, não buscou atendimento especializado na época.
Redes sociais como catalisadoras de esperança e diagnóstico
A virada na busca por respostas começou quando o neto de Maria Rita, Edilson José, de 29 anos, criou um perfil em rede social para mostrar a rotina da família e tentar arrecadar doações. A exposição gerou engajamento de seguidores, que passaram a sugerir que os sintomas poderiam estar ligados a uma condição genética, incentivando a família a buscar mais informações sobre a **neurofibromatose**.
Em 2024, Maria Rita conseguiu finalmente um atendimento com neurologista e recebeu o diagnóstico de neurofibromatose. Sua filha, Maria das Dores, ainda aguarda uma avaliação especializada. Segundo Edilson, o acesso à saúde na região é limitado, sem especialistas locais e com longas esperas por exames pelo sistema público, o que dificulta o acompanhamento adequado da doença rara.
Preconceito e solidariedade lado a lado
A mobilização solidária nas redes sociais, embora tenha trazido visibilidade e esperança, também expôs a família a ataques virtuais. “Teve preconceito, deboches e até ameaça. Isso também acontece na rua e na igreja. O padre precisa ir até a casa delas, porque as pessoas evitam contato”, relata Edilson. Maria Rita expressa a tristeza com a situação: “O povo se afasta da gente. Às vezes fico triste, mas entrego tudo na mão de Deus.” A experiência demonstra o duplo desafio enfrentado por quem convive com a neurofibromatose: a doença em si e o **preconceito** da sociedade.
Entendendo a Neurofibromatose
De acordo com a médica geneticista Rayana Maia, a neurofibromatose é uma condição genética rara caracterizada por alterações na pele e pelo surgimento de tumores ao longo do sistema nervoso. Entre os principais sinais estão manchas “café com leite” na pele desde o nascimento, neurofibromas cutâneos após a adolescência, dores crônicas, alterações neurológicas e possíveis dificuldades de aprendizagem. Cerca de 50% dos casos são hereditários, e a quantidade de tumores varia entre os indivíduos, mesmo dentro da mesma família. O tratamento foca no controle dos sintomas, e o acompanhamento médico regular é essencial, pois a condição é progressiva e se manifesta de formas distintas em cada paciente.
