Centro de Doenças Raras completa três anos de funcionamento atendendo cerca de 2 mil pacientes por mês

Desde que foi inaugurado, em 2022, o serviço já realizou mais de 12 mil atendimentos. Atualmente, 481 pacientes são atendidos no CRMDR e acompanhados por uma equipe multiprofissional composta por diversas especialidades médicas, assim uma vez que demais áreas da Saúde uma vez que Enfermagem, Nutrição, Psicologia, Fonoaudiologia, Farmácia, Terapia Ocupacional, Ensino Física e Assistência Social.

“O Centro de Doenças Raras desempenha um papel crucial ao oferecer assistência especializada a pacientes com doenças raras com uma equipe qualificada e uma abordagem holística que visa não unicamente tratar as condições médicas, mas também proporcionar suporte emocional, nutricional e social aos pacientes, elevando a qualidade de vida e contribuindo para um zelo mais completo e humanizado”, destaca a diretora universal do Núcleo de Doenças Raras, Saionara Araújo.

Charles Matias, de 39 anos, foi um dos primeiros pacientes do Núcleo de Doenças Raras. Apesar de ter um diagnóstico macróbio, desde os 18 anos, unicamente quando chegou para ser atendimento no CRMDR que iniciou um tratamento, há tapume de três anos.

“Quando tinha 17 para 18 anos, comecei a perder os movimentos. Na quadra, diagnosticamos uma vez que um problema no cerebelo e ataxia, o tempo passou e apesar de ter comitiva médico, não tinha um tratamento direcionado. Há três anos, minha mãe passou cá na frente e viu que ia perfurar um serviço novo, procurou mais informações e, antes da inauguração, fez meu cadastro. Sou um dos primeiros pacientes a ser atendido cá no Núcleo e desde portanto faço meu tratamento cá. Foi quando eu realmente comecei a ter um tratamento especializado com neurologista, fisioterapeuta, psicóloga e outros também. O Núcleo de Doenças Raras mudou a minha vida. Pra você ter teoria, eu cheguei cá era cadeirante porque tinha perdido os movimentos, hoje, em três anos, eu consigo caminhar, meio torto, com ajuda, não do jeito que eu gostaria, mas eu voltei a caminhar”, conta Charles.

De convénio com a Organização Mundial da Saúde (OMS), existem tapume de 7.000 doenças raras descritas e estima-se que tapume de 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades. No Núcleo, dirigido pela Secretaria Municipal de Saúde (SMS), estão cadastradas mais de sete milénio pessoas residentes de João Pessoa e de outras cidades do estado da Paraíba, além do Maranhão, Piauí, Mato Grosso e Goiânia.

Do município de Gurinhém, no Bravio paraibano, Vivian Silva traz a filha de três anos, Maitê, para ser acompanhada no Núcleo de Doenças Raras uma vez por semana. Diagnosticada com Síndrome de West desde os 8 meses, foi a partir do Núcleo que ela percebeu mudanças significativas no desenvolvimento da gaiato.

“No primórdio, foi muito difícil receber o diagnóstico de uma doença dessa, procuramos assistência mais especializada em nossa cidade, mas não conseguimos, até que fomos encaminhados cá para o Núcleo. Tem tapume de um ano que somos atendidas cá e as mudanças no desenvolvimento de Maitê são muito claras. No primórdio, minha filha parecia uma boneca de tecido de tão molinha. Desde que chegamos cá, com as terapias corretas e o comitiva dos médicos, ela é outra. Hoje ela já consegue permanecer sentada, já interage. Realmente, um serviço especializado faz toda a diferença na vida da gente”, comenta.

Para ser atendido, o usuário deve ser guiado, via regulação, pelas unidades de saúde da família (USFs), unidades de pronto atendimento (UPAs), Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW) e outros serviços que, por ventura, atendam pacientes raros.

Estrutura – Com uma superfície construída de 542,80m², o CRMDR é dividido em seis consultórios médicos, sala de curativo, sala de triagem, sala de serviço social, sala de infusão para portadores de Mucopolissacaridose (MPS), consultório de enfermagem, sala de curativos de subida complicação, sala de coleta de exames laboratoriais, sala de psicologia, sala de fonoaudiologia, sala de fisioterapia, sala de terapia ocupacional, além da recepção, superfície administrativa, brinquedoteca, refeitório, auditório para até 30 pessoas, banheiros comuns e adaptados para PNE, superfície de embarque e desembarque de ambulância e outros espaços.

O Núcleo de Referência Multiprofissional em Doenças Raras está localizado na Rua Esmeraldo Gomes Vieira, n° 362, no bairro dos Bancários. Para agendamentos e outras informações, é verosímil entrar em contato com o Núcleo através do número 3213-7620.

Dia Mundial de Doenças Raras – Fevereiro é um mês próprio para os raros. É que no dia 28 é comemorado o Dia Mundial de Doenças Raras, data criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população sobre a existência dessas doenças, muito uma vez que sobre os cuidados que elas exigem.

O objetivo da mobilização é propalar informações sobre o tema, além de buscar espeque aos pacientes, muito uma vez que incentivar pesquisas para melhorar o tratamento dessas doenças, que são em sua maioria crônicas e incapacitantes. No Brasil, a data foi instituída em 2018 pela Lei 13.693, que também estabelece a celebração no final de fevereiro.